La S.M. è una delle tante malattie neurologiche degenerative. Oggi sono in grande aumento e coinvolgono 50 milioni di europei su 466 milioni di cittadini (10 per cento). Il costo totale delle malattie neurologiche è di 130 miliardi di euro in Europa, per un costo pro capite di € 2.600 all’anno. Questa è solo la punta dell’iceberg della spesa: bisogna pensare all’ assistenza domiciliare dei familiari: badanti, assistenti, spesa farmaceutica privata, giornate lavorative perse ecc.. Le famiglie vengono lasciate senza sostegno e sono le fasce “economicamente disagiate”, quelle impossibilitate a frequentare i grandi centri medici privati, che subiscono maggiormente la malattia.
Ecco il testo della lettera letta da Franca al convegno tenuto il 9 luglio a Siena, sulla lotta alla sclerosi multipla.
Sono una ragazza di 30 anni, vivo in provincia di Venezia e da sei anni sono ammalata di Sclerosi Multipla.
Ti scrivo perché da quando mi sono ammalata mi sono vista catapultare in un mondo che è assurdo e solo ora dopo 6 anni, sento la forza e la necessità di provare a farmi sentire… Ora che ho accettato mio malgrado la malattia e che il mio carattere è tornato quello di una volta, vorrei che le persone conoscessero questo Mondo fatto di tante realtà purtroppo tristi… le nostre malattie ci consumano tante energie e forze, ma questo Mondo rimane indifferente, silenzioso troppo…
I nostri pianti, le umiliazione che ci vengono inflitte ci tolgono dignità… e un po’ alla volta ci viene da pensare che noi non abbiamo diritto a nulla e che quello che ci viene dato è un dono di Dio…
Raccontare tutta la mia storia via lettera sarebbe troppo lunga, ma vedrò di scrivere il necessario perché ci mi possa aiutare a farci sentire… Prima di ammalarmi lavoravo in uno studio dentistico come assistente alla poltrona, ma ovviamente da quando c’è anche lei, la malattia, ho dovuto e sottolineo dovuto lasciare (le mie mani non funzionano bene, ed è impensabile per me stare in piedi un’ora… si provi ad immaginare 8 ore!!!).
Da quando nel Giugno del 2000 è cominciata questa mia nuova vita, ho visto ahimé tanti ospedali e tanti dottori… e stare male e sentire questa sensazione strana che cammina nel tuo corpo e che tu non capisci e non sai come spiegare…
Nel primo ospedale in cui sono stata si metteva in dubbio quello che io dicevo!!! In 15 giorni non mi hanno fatto una risonanza e per fortuna che ero nel settore e tramite il mio datore di lavoro sono andata in un altro ospedale dove mi hanno fatto subito le risonanze e dopo i risultati sono stata ricoverata. Immediatamente accertamenti e cure in Agosto… ho dovuto aspettare tre mesi, vi rendete conto?!
Un passo di rito sono le visite di invalidità. Il motivo per cui ho presentato domanda è che volevo entrare nelle famose liste speciali di collocamento. La prima visita d’invalidità l’ho fatta nel 2001 e mi hanno riconosciuto il punteggio di 60%,e cosi con questo punteggio sono entrata nella famosa lista!!! Nel 2002 ho fatto domanda di aggravamento e mi hanno ricociuto il 75%…
Facendola breve in 4 anni e mezzo che sono iscritta a questa lista sono stata chiamata 304 volte per posti lontanissimi da dove abito.
Causa malattia ho problemi alla vescica e lunghi viaggi non posso farli. Sempre causa malattia ho problemi agli occhi e non posso guidare e poi non posso permettermi né di comprarmi una macchina né di mantenerla… quindi ho dovuto rinunciare.
In pratica ho lavorato solo 11 mesi nel mio vecchio posto di lavoro per sostituire una mia ex collega che era in maternità… ma sempre perchè io mi sono fatta avanti, e comunque mi è sembrata una cosa fatta perché gli facevo pena.
Grazie ai miei genitori che oltre a seguire me nei mie ricoveri e visite seguivano pure la burocrazia… e cosi via altre visite e altre commissioni e grazie a queste visite sono riuscita ad avere una pensione di inabilita al lavoro di €420.00 circa mensili. Ma tutte queste visite comportano che ogni tre anni devo fare una visita di revisione per vedere se sono migliorata. Magari! La mia è una malattia progressiva non regressiva…ma del resto pure i bambini down ogni tre anni devono presentarsi alla visita di revisione.
Ma vi rendete conto!!???
E mi creda, ogni volta che si va a queste visite per me è molto umiliante, sembra di andare a chiedere la carità, hai di fronte dottori sempre diversi che a fatica ti guardano in faccia, e se ti guardano lo fanno dall’alto al basso e tu ti senti piccola piccola… E poi ti fanno domande a cui tu resti un po’ interedetta perché non sai cosa voglia dire.
Non capisci.
Oppure domande del tipo perché non guidi? Perché non ti compri una macchina? Ascolti musica? Pensi di sposarti?
Queste le capisci eccome… e sono domande che fanno male. Molto male. Esci chiedendoti: sono io che non capisco, fraintendo…forse sono io sbagliata…e via cosi.
Vivo sola da settembre. Io e i miei genitori abbiamo cambiato casa, ora abitiamo al piano terra e abbiamo 2 appartamenti comunicanti.
Da un anno circa ho cominciato tramite l’Ulss un Tirocinio di formazione dove prendo €130.00 mensili per fare 24 ore settimanali… Una volta questa cosa si chiamava sfruttamento ed era illegale, ora con la scusa di occupare il tempo a un invalido è diventato legale!!!
Quindi io a fine mese vengo a prendere €550.00 con i quali mi pago le bollette, il mangiare e pure alcune medicine… eh già, altro tasto dolente di questo nostro Mondo! Al mese di medicine spendo €76.00 purtroppo 2 farmaci che prendo abitualmente uno da due anni l’altro da uno, me li devo pagare perché non sono riconosciuti per la sclerosi multipla. Un altro farmaco l’ Uraplax che serve per la vescica e costa € 25.00 a scatola a me ne servivano due scatole al mese. Al momento non lo uso più ma in compenso vado ogni 6 mesi a fare un interventino alla vescica.
E poi c’è il Mantadan che serve per la stanchezza fisica e costa €7.00 a scatola e a me servono tre scatole al mese.
Pensa che un farmaco che usavo lo scorso anno per la vescica perché diventasse di fascia “A” anche per la sclerosi sono passati 9 anni e intanto la proposta passava dai senatori ai deputati… e chi come me ne aveva bisogno pagava!!!
Io mi chiedo come delle persone che non hanno i nostri problemi possono permettersi di decidere su cosa noi abbiamo bisogno… Ad esempio la legge 5 Febbraio 1992, n 104”legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicapate” una delle tante cose a cui serve, è che dà la possibilità alla persona che è stata dichiarata invalida o a un famigliare di usufruire di tre giorni al mese retribuiti per salute, o per accompagnare l’invalido a visite/ day ospital…e va più o meno bene perché con questa legge si da per scontato che una persona invalida che occupa un posto di lavoro non abbia bisogno di essere accompagnato!!! Non è cosi perché io anche se dovessi avere un lavoro, per certi esami e per i day ospital ho bisogno di essere accompagnata e pure che mi vengano a prendere… quindi mia mamma o mio papà (sempre se io lavorassi) dovrebbero prendersi un giorno di permesso che non è retribuito alla stessa maniera, e non finisce mica qui nel caso la persona invalida fosse ricoverata e mettiamo caso avesse bisogno di assistenza ciccia non vale!!!??
Penso che al ministero della Salute sarebbe giusto che ci fossero i diretti interessati (e per diretti interessati intendo chi fa parte di questo nostro Mondo) non chi ci studia. Ni nostri bisogni.
La sclerosi Multipla è una malattia strana… la gente non la conosce, e chi la studia ha difficoltà nel capirla. Chi ci convive impara a conviverci e posso dire che se la gente non sa della tua malattia, a fatica dice di me che sono ammalata.
Il fatto di camminare a fatica varia, va un po’ meglio a volte peggio, ma chi mi vede non sa che mi faccio due cateteri al giorno, che devo stare attente alle cose calde perché non ho sensibilità a parte sulla testa per fare il bagno io uso un acqua che va dai 40° ai 45°, che faccio fatica a vedere non lo capiscono. Dicono mettiti gli occhiali, ma non servirebbero… perché sono gli stimoli nervosi che non arrivano o arrivano tardi, credetemi è pesante sapere che la gente pensa di te che fai finta, che stai bene e invece tu vivi un sacco di disagi, dolori, formicoli, vari tipi di impacci motori… e ci si arrangia. “di necessità si fa virtù”.
Ti ringrazio della tua attenzione… mi auguro di avere il tuo aiuto per far sentire la mia voce.
Un abbraccio